Wie zijn wij?

Ervaringen delen

Wij, de makers van deze site, zijn de ouders van Yorick, een 7-jarige jongen met F.O.P. We wonen in Zeeuws-Vlaanderen. We zijn voor zover bekend de enige ‘F.O.P. familie’ in Zeeland maar onderhouden wel contact met een aantal van de andere 7 patiënten en hun families in Nederland. Deze site is bedoeld om onze ervaringen te delen met iedereen die geïnteresseerd is in de ziekte F.O.P. of wil weten hoe het is om een kind met deze ernstige ziekte te hebben. Want het zal voor iedereen duidelijk zijn dat er na de diagnose een hoop in ons gezin is veranderd. We hebben deze site gemaakt juist omdat er zoveel meer te vertellen is dan alleen de medische kant van het verhaal.

Daarnaast is deze site onze basis om geld in te zamelen voor onderzoek naar F.O.P. We organiseren met enige regelmaat acties in de regio om het onderzoek van het laboratorium in Pennsylvania in de Verenigde Staten te ondersteunen. 75% van het geld dat nodig is om dit laboratorium draaiende te houden is immers afkomstig van particuliere giften. Deze acties worden op de site aangekondigd en na afloop zullen we hier steeds verslag van doen.

Op de startpagina van de site is op de geldmeter te zien hoeveel geld we tot nu toe hebben opgehaald met de verschillende acties. Het ingezamelde geld wordt voor 100% overgemaakt naar de IFOPA (International F.O.P. Association). Kosten die aan de acties verbonden zijn worden door onszelf of door de sponsors betaald.